小児慢性特定疾病対策事業について
新着情報
令和6年11月 1日 更新 指定医療機関について、指定医について
令和6年 9月18日 更新 小児慢性特定疾病医療機関又は小児慢性特定疾病指定医の辞退に関する予告期間について
令和6年 4月 1日 更新 小児慢性特定疾病の医療費助成制度に係る成長ホルモン治療基準の撤廃について
令和5年 9月 7日 更新 小慢Dbに係る指定医IDについて
1 小児慢性特定疾病対策事業とは
児童福祉法に基づき、慢性疾病に罹患していることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図るためその治療法の確立と普及を目的とした研究等に役立てる医療の給付等を行うことを目的としております。
福島県小児慢性特定疾病医療費支給認定実施要綱 [PDFファイル／528KB]（令和6年4月1日施行）
【別表1】小児慢性特定疾病重症患者認定基準 [PDFファイル／163KB]
※各種様式については「5認定申請について」をご覧下さい。
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 対象疾患 | 16疾患群788疾病（令和3年11月1日） |
| 医療費負担割合 | 一律2割 |
| 自己負担限度額 |
医療保険単位の世帯の市町村民税に応じて算出した額 ※入通院の区別なし |
| 食事療養費 | 自己負担あり（半額） |
| 受診医療機関 | 指定医療機関 |
| 医療意見書を作成する医師 | 指定医 |
※児童福祉法の一部を改正する法律等については、こちらを御覧ください。
対象疾病について
788疾病が医療費助成の対象となります。
※詳しくは、下記を御覧ください。
対象となる方
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 年齢 | 18歳未満の児童（18歳到達時点において本事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合には、20歳到達前の者）。 |
| 告示 | 厚生労働大臣基準告示（児童福祉法第19条の2の規定に基づき厚生労働大臣が定める疾病及び状態の程度：平成26年12月18日厚生労働省告示第575号）に定める慢性疾病に罹患している者であって、この疾病の状態がこの疾病毎に厚生労働大臣が基準告示により定める程度である者。 |
自己負担上限月額
保護者の所得や児童の疾病の状態（重症・血友病・人工呼吸器装着患者等）に応じて自己負担上限月額が異なります。
※自己負担上限額の判定には、市町村民税所得・課税状況の確認できる書類が必要ですが、諸般の事情により確認資料が整えられない場合には、判定できる範囲の中で最上位の区分として認定されることについての承諾書を添付していただく必要があります。
○【様式第12号】福島県小児慢性特定疾病階層区分認定承諾書 [PDFファイル／57KB]
※一度認定された後に所得・課税状況の変化により自己負担上限額が変更となる場合、新しい自己負担上限額の適用は、変更の申請を受理した日の属する月の翌月初日からとなります。
2 認定申請について
小児慢性特定疾病対策事業の認定を受けるためには、保健福祉事務所に申請が必要です。
申請手続き
申請手続きについては、下記の資料を御確認ください。
マイナンバー制度に伴う申請手続きの変更点
平成28年1月1日から、小児慢性特定疾病の支給認定に関する申請手続き等について、マイナンバー（個人番号）の記載が義務付けられています。マイナンバー制度の施行に伴う申請手続きの変更点を下記にまとめてありますので、申請に際しては必ず確認をして下さい。
◆別紙「本人確認の措置(1)(2)」 [PDFファイル／1月7日MB]
申請に必要な書類のダウンロード
福島県小児慢性特定疾病医療費支給認定実施要綱を一部改正し、押印が不要になりました。詳しくは次の通りです。
1．【様式1】福島県小児慢性特定疾病 [Excelファイル／185KB][Excelファイル／189KB]
2．【様式第2号】世帯調書 [PDFファイル／83KB]
3．小児慢性特定疾病医療意見書（注）
4． 別紙 療育指導連絡票 [PDFファイル／80KB]
5．【様式第3号】高額療養費に係る所得区分を保険者に確認する際に必要な同意書 [PDFファイル／59KB]
6．【様式第4号】重症患者認定申請書 [PDFファイル／198KB]
7．【様式第5号】人工呼吸器装着者証明書 [PDFファイル／334KB]
8．【様式第6号】福島県小児慢性特定疾病医療受給者証記載事項等変更届 [PDFファイル／177KB]
9．【様式第7号】福島県小児慢性特定疾病医療費支給認定変更申請書 [PDFファイル／164KB]
10．【様式第8号】福島県小児慢性特定疾病医療費支給認定資格喪失届 [PDFファイル／113KB]
11．【様式第9号】福島県小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書 [PDFファイル／76KB]
12．【様式第13号】医療意見書情報の研究等への利用についての同意書 [Wordファイル／24KB]
※上記書類は各保健福祉事務所にもそろえてあります。
（注）医療意見書については、医療機関側でダウンロード及び作成するように県から依頼しております（県内に限る）ので、受診の際に担当医に作成してもらうようお願いいたします。なお、医療機関側の都合でダウンロードが難しいとなった場合には、「疾病名」及び「告示番号」を担当医に聞いた上で、保健福祉事務所へお問い合わせください。
認定について
申請書類は、福島県において審査され、審査結果は各保健福祉事務所に通知されます。認定された方には各保健福祉事務所より小児慢性特定疾病医療受給者証が交付されます。
ただし、厚生労働大臣基準告示による疾病の状態等を満たさない場合は認定となりません。
また、認定期間は原則として1年以内となります。継続申請を希望される場合は、期間満了の1ヶ月前までに保健福祉事務所に継続申請を行うこととなります。
なお、更新の時期が近づいてまいりましたら、福島県から通知いたします。
支給開始日の遡りについて
従来まで、小児慢性特定疾病医療費助成の開始日は「申請日」としておりましたが、児童福祉法の改正により、令和5年10月1日から、医療費助成開始日の遡りが適用されます。
新規の申請において、医療費助成の開始時期は診断年月日（指定医が、児童等の状態が小児慢性特定疾病程度であると診断した日）からとなります。
申請日からの遡りの期間は原則1か月とし、やむを得ない理由（入院その他緊急の治療が必要であった場合など）があるときは、最長3か月遡ることができます。
※令和5年10月1日より前への遡りはできません。
※厚生労働省作成周知チラシ（周知チラシ [PDFファイル／114KB]）を御参照ください。
公費負担について
認定を受けた場合、医療保険給付後の額から保護者の方が負担する一部自己負担額を控除した額について公費負担されます。（血友病、生活保護の方については、一部自己負担額はありません）
小児慢性特定疾病の医療費助成制度に係る成長ホルモン治療基準の撤廃について
厚生労働省告示により、これまで小児慢性特定疾病におけるヒト成長ホルモン治療を行う場合においては、基準が定められていましたが、令和6年4月1日から同基準が撤廃されます。
今後は、小児慢性の対象疾病に必要な治療であって、医療用医薬品である成長ホルモンの添付文書に定める範囲で投与が行われる場合に対象となります。これに伴い、各疾病に定められている「成長ホルモン治療用意見書」による「成長ホルモン治療の認定」が不要となります。
詳細は厚生労働省の説明資料をご確認ください。
・成長ホルモン治療を行うみなさまへ [PDFファイル／336KB]
3 療養費の申請（償還払い）について
申請手続き
受給者証が交付された時点で、認定期間内の診療・調剤について既に医療機関等に医療費を支払った場合は、保護者一部自己負担額控除後の額について、公費負担の償還払いを受けることができます。
詳しくは下記の案内を御覧の上、保健福祉事務所にお問い合せください。
ただし、健康保険の高額療養費制度の自己負担上限月額を超える支払いがあったときは高額療養費の給付額を、付加給付制度がある場合はその給付額を、それぞれ差し引いた後の額となります。これらの給付について保険者（保険証の発行元）に請求手続後に、小児慢性特定疾病の療養費申請（償還払いの申請）をしていただくようになりますので、ご注意ください。
申請に必要な書類
- 【様式第10号】福島県小児慢性特定疾病療養費支給申請書 [PDFファイル／475KB]（申請者が記入）
- 【様式第11号】福島県小児慢性特定疾病療養費証明書 [PDFファイル／331KB]（医療機関が作成）
- 受給者証及び自己負担上限額管理票の写し
- 通帳の写し（振込口座の確認ができる箇所）
- 限度額適用認定証の写し（※）
- 高額療養費・付加給付等の支給が確認できる書類の写し（※）
※交付されている方、該当する方のみ添付してください。
4 指定医について
小児慢性特定疾病対策事業では指定医申請が必要となります。指定医に限り、医療意見書を作成することができます。
・指定医の申請手続き等については、こちらを御覧ください。
・指定医の一覧（令和6年11月1日時点） [PDFファイル／352KB]
※中核市（福島市・郡山市・いわき市）の医療機関に従事する小児慢性特定疾病指定医については各市が指定しているため、上記一覧には掲載されておりません。上記3市の指定医につきましては、各市にお問い合わせください。
難病・小慢Dbの利用に係るパスワード・ID発行については、こちらを御覧ください。
5 指定医療機関について
小児慢性特定疾病対策事業では、指定医療機関（薬局、訪問看護事業所を含む）の申請が必要となります。指定医療機関での受診等に限り、小児慢性特定疾病患者は助成を受けることができます。
なお、指定医療機関は、受診者が小児慢性特定疾病医療受給者証を持っている場合、受給者証の「自己負担上限額管理票」へ医療費等を記入をしていただく必要があります。詳細については、下記の添付資料を御確認ください。
指定医療機関の申請手続き等については、こちらを御覧ください。
※指定医療機関向け（平成30年4月更新）
小児慢性特定疾病医療費に係る自己負担上限月額管理票等の記載方法等について [PDFファイル／353KB]
※【記入例】自己負担上限額管理票 [PDFファイル／295KB]
指定小児慢性特定疾病医療機関一覧（令和6年11月1日更新）
・病院・診療所 [PDFファイル／248KB]
・薬局 [PDFファイル／457KB]
・訪問看護ステーション [PDFファイル／176KB]
※中核市（福島市・郡山市・いわき市）所在の医療機関については各市が指定しているため、上記一覧には掲載されておりません。上記3市に所在する医療機関につきましては、各市にお問い合わせください。
6 小児慢性特定疾病審査会について
小児慢性特定疾病審査会は、小児慢性特定疾病医療費助成事業の適正で円滑な実施をするため、児童福祉法第19条の4の規定に基づき、設置しています。
1. 委員
小児慢性特定疾病に関し知見を有する医師その他の関係者 5名以内(非公開）
2.委員の任期
2年（再任を妨げない）
3.公開の有無
福島県情報公開条例第7条第2項により非公開
7 小児慢性特定疾病対策事業に係る問い合わせ先
小児慢性特定疾病対策事業の詳細については、お近くの保健福祉事務所 [PDFファイル／87KB]までお問い合せください。
8 小児慢性特定疾病情報センターについて
小児慢性特定疾病に関わる方にできるだけ分かりやすく情報提供する目的で構築されたポータルサイトです。
小児慢性特定疾病情報センターについては、こちらを御覧ください。
9 その他
(1) 医療機関または薬局、訪問看護事業所において、診療、調剤を受け取るときは、受給者証を必ず窓口に提示してください。
(2) 受給者証に記載されている内容について変更があった場合は、変更があった日から15日以内に、保健福祉事務所に届け出てください。
(3) 認定内容に変更（追加）があるときは、変更の申請または届出をする必要がありますので、事前に保健福祉事務所にお問い合せください。
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