令和7年度県北保健福祉事務所難病医療相談会（神経難病）を開催しました

令和7年度県北保健福祉事務所難病医療相談会（神経難病）を開催しました

　症状と上手に付き合うコツを学び、同疾患をお持ちの方とその御家族の交流を図ることを目的に、医療相談会を開催しました。
　今年度は、神経難病（（球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、原発性側索硬化症、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、ハンチントン病、 シャルコー・マリー・トゥース病、脊髄空洞症、前頭側頭葉変性症、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、脳表ヘモジデリン沈着症）で治療されている方、御家族にご参加いただきました。

会場・開催日時・参加者

会場 ：県北保健福祉事務所 2階 大会議室

開催日時：令和7年11月20日（木） 13：30～15：30

参加者 ：21名（患者・御家族13名、難病ボランティア2名、事務局6名）

内容

　１　講話 講話「神経難病患者のリハビリテーション～日常生活動作を維持するための工夫～ 」

　参加された方の疾患にしぼり、疾患の特徴や運動機能障害の程度、日常生活の工夫について分かりやすくご講話いただきました。
　また、歩行器や自助具などをお持ちいただき、どのような補助器具があるのか実物に触れて確認する機会となりました。

　２　交流会

　２つのグループに分かれて、悩んでいる症状や療養生活での工夫についてなどについてお話しいただきました。
　同じ疾患をお持ちだからこそ、日ごろ抱えている悩みを共有する場となり、有意義な交流会とすることができました。

　３　県北保健福祉事務所からの情報提供

　当所職員より、難病に関する相談窓口についてや災害時の備えについての情報提供を行いました。

アンケート結果

　今回の医療相談会に御参加いただいた方には、参加してみてのアンケートにお答えいただきました。
　その結果は以下のとおりです。

　Q 講話「神経難病患者のリハビリテーション」はいかがでしたか　

　Q ほかの患者さんや御家族との交流会は有意義でしたか

　Q 県北保健福祉事務所からの情報提供はいかがでしたか

　アンケート結果より、講師からの講話・交流会ともに役立った・有意義だった以上の回答が得られ、満足度の高い医療相談会となりました。

　Q　今後、相談会で聞きたいことやご意見がありましたらご記入ください。（自由記載）

• 大変有意義な内容で今までの悩みが少し楽になったような気がする。またこのような機会を設けて欲しい。
• リハビリについて知らないことばかりで話を聞けて良かった。