難病患者・家族会一覧
印刷用ページを表示する 掲載日：2021年3月31日更新
| ・福島県全域 | ||||||||
| 名称 | 対象疾患 | 事務局（連絡先） | 会員数 | 主な活動内容 | 設立年月日 | |||
| 代表者名 | 住 所 | 電話番号 | ||||||
| 1 | 社団法人 日本筋ジストロフィー協会福島県支部 | 筋ジストロフィー及び類似筋疾患 |
支部長 遠藤典子 |
〒960-8104 福島市豊田町１-１７田口ビル １階 | 0248-42-4350（支部長宅） | 25 | 1.病気理解の為の啓蒙活動 2.社会参加・生きがい対策支援 3.専門医療機関との連携による在宅支援 4.相談活動 | 昭和43年 |
| 2 | 全国パーキンソン病友の会福島県支部 | パーキンソン病 |
支部長 香内 守 |
〒960-0111 福島市丸子字石名田1-2 |
024-553-0737（支部長宅） | 185 | 1.会報の発行 （病気に関する情報提供等） 2.医療講演会・研修会の実施 （病気に関する知識を深める） 3.懇談会の実施 （会員・家族同士交流・情報交換） | 平成11年4月10日 |
| 3 | 公益社団法人 日本リウマチ友の会 福島支部 | 関節リウマチ |
支部長 小林竹子 |
〒969-3304 耶麻郡磐梯町大字大谷字西前田4097 | 0242-73-3521 | 166 | 1.総会・大会開催（年１回） 2.療養医療講演会・医療相談会開催（年５回） 3.情報誌として支部報「ながれ」の発行（年数回） 4.全体・地域別交流会開催 5.写真パネル展開催 6.社会へのリウマチ啓発事業 | 昭和47年11月12日 |
| 4 | 福島県腎臓病協議会 | 腎臓病 腎不全 |
会長 長谷川裕 |
〒964-0891 二本松市大壇9 インターグリーンハイツＩ 101号室 | 0243-23-4721 | 1,600 | 1.腎臓病に関する啓蒙活動および研修会の開催 2.国、県、市町村等への要望活動 3.医療講演会・患者交流会の開催 4.相談事業 5.機関紙の発行 | 昭和46年3月28日 |
| 5 | 日本ＡＬＳ協会福島県支部 | 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） |
支部長 渡辺貞雄 事務局長 長谷川秀雄 |
〒970-8047 いわき市中央台高久2丁目26-3 （NPO法人 いわき自立生活センター内） | 0246-68-8925 | 76 | 1.患者・家族交流会の開催 2.機関誌発行 3.相談活動 | 平成12年11月18日 |
| 6 | 全国筋無力症友の会福島支部 | 重症筋無力症 |
支部長 渡邉俊治 |
〒969-1103 本宮市仁井田字申116-8 | 0243-33-1484 | 12 | 1.患者・家族の交流 2.療養相談 | 平成18年9月9日 |
| 7 | ベーチェット病友の会福島県支部 | ベーチェット病 |
支部長 小野寺猛 |
〒963-8851 郡山市開成5-19-8 | 024-923-0642 | 80 | 1.相談会・交流会・勉強会の開催 | 昭和45年6 月7日 |
| 8 | NPO法人PADM遠位型ミオパチー患者会 | 遠位型ミオパチー |
北海道・東北地区リーダー 水谷秀則 |
〒979-0141いわき市勿来町窪田西殿町13-1C棟 | 0246-65-3299 | 4 | 1.病気理解のための啓蒙活動 2.患者・家族交流会の開催 3.その他、目的達成のため必要と思われる活動 | 平成20年4月1日 |
| 9 | 福島県多発性硬化症友の会 | 多発性硬化症 |
会長 篠原克枝 |
〒973-8402 いわき市内郷御厩町１丁目121 | 0246-26-0322 | 23 | 1.各種情報の提供と相談 2.医療講演会・相談会・懇親会の実施 3.多発性硬化症に関する啓蒙活動 | 平成20年6月2日 |
| 10 | 混合型脈管奇形の会 | 混合型脈管奇形 |
事務局長 馬田朋子 |
〒505-0303 岐阜県加茂郡八百津町伊岐津志2352 | 40 | 1.交流会の開催 2.広報誌の発行 3.医師の方々との連携 4.国への働きかけ | 平成27年6月1日 | |
| 11 | 全国膠原病友の会 福島県支部 | 膠原病 |
支部長 高橋みつえ |
〒963-0203 郡山市静町19-23 （高橋方） | 024-953-3013 | 80 | 1.医療講演会 2.医療相談会 3.会員交流会 4.県への要請、陳情、請願等 5.支部会報「虹」の発行 | 平成13年10月21日 |
| 12 | NPO法人 線維筋痛症友の会 東北支部 福島部会 | 線維筋痛症 |
山田章子 （坪池利子） |
〒980-0014 仙台市青葉区本町１丁目9-28-304 | 022-721-5156（山田） | 17 |
1.友の会会員のための情報提供、支援活動、相互交流 2.患者（一般の人を含む）のための医療講演会等の開催 3.患者の生活の質を向上させるための活動 4.治療と医療環境を改善するための活動 5.線維筋痛症という病名と知識を社会・医療関係・行政関係に浸透させる |
平成25年11月23日 |
| 13 | 福島県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ） | 網膜色素変性症 |
会長 高野次男 事務局 村澤淳 |
〒966-0913 喜多方市豊川町沢部字荒分407（村澤方） | 090-2603-8878（村澤） | 50 | 1.治療法の確立とＱＯＬの向上 2.交流会、医療講演会 | 平成16年11月28日 |
| ・地域別 | ||||||||
| 1 | 会津ＡＬＳの会 | 筋萎縮性側索硬化症 |
会長 小林一男 |
〒965-0802 会津若松市徒之町 4-22 | 会長（自営の店） 0242-22-1384 会津保健福祉事務所 健康増進課 0242-29-5508 | 56 | 1.会員相互の交流 2.患者・家族に対する療養生活支援 3.ＡＬＳについての啓発活動 4.保健・医療・福祉の関係機関及び団体への働きかけと連携 5.会報の発行 | 平成12年6月18日 |
| 2 | 膠原病患者会「さくら会」 | (膠原病) ＳＬＥ・強皮症・皮膚筋炎 多発性筋炎・結節性動脈周囲炎等 |
会長 目黒ユウ子 |
〒965-0837 会津若松市錦町 3-5 | 会長宅 080-2809-0822 会津保健福祉事務所 健康増進課 0242-29-5508 | 29 | 1.会員相互の交流（体験や生活の工夫などの情報交換など） 2.病気及び療養生活についての学習 3.膠原病についての啓発活動 | 平成12年8月29日 |
| ・小児 | ||||||||
| 1 | （公）がんの子どもを守る会 福島支部 | 小児がん |
代表 武田伸子 |
〒960-1295 福島市光が丘1番地 福島県立医科大学附属病院 小児腫瘍内科外来内 | 024-547-1442 | 50 | 1.より良い医療を受けられるための支援 2.小児がん経験者が社会で受け入れられるための啓発活動 3.子供を亡くした家族の支援 4.正しい知識を会得し、普及する機会を設ける 5.子供、家族同士の情報交換と相互の親睦をはかる | 平成22年11月27日 |
| 2 | 福島県心臓病の子どもを守る会 | 心臓病 |
代表 茂木好子 事務局 湯田暁子 |
〒965-0832 会津若松市天神町31-37-102（湯田方） | 0242-28-0788（湯田） | 82 | 1.会報（月刊）の発行 2.療育キャンプの開催（毎年夏） 3.医療講演会、勉強会、相談会の開催 ４クリスマス等の交流会の開催 | 平成12年7月23日 |
| 3 | たんぽぽの会 | １型糖尿病（インスリン欠損症） |
会長 斎藤栄子 |
〒960-0754 伊達市梁川町栄町 78 | 024-577-5936 | 32 | 1.たんぽぽ通信（春、夏、秋、冬号）の発行 2.家族懇談会の開催 3.講習会の実施 4.Ｆａｘ，メールによる相談 5.一般の人達への病気の正しい理解を求める活動 | 平成16年2月 |
| 4 | 会津若松 ヘモフィリア友の会 | 血友病 |
代表 飯塚敦夫 |
〒965-0006 会津若松市一箕町大字鶴賀字下居合59 | 0242-32-3330 | 8 | 1.病気についての勉強会と患者・家族の交流、悩みに対する相談等を実施（年１回） 2.会報の発行（年１回） 3.相談活動 | 平成17年10月 |
